DOWN...

                                  VOCÊ ESTÁ PREPERADO?

COMPONENTES:

Géssica Eleandra

Luisiane Ribas Liscano

Suelen Gonçalves Siqueira

Zanandra Machado de Moura

PERGUNTAS:

1) As escolas estão preparadas para receber crianças Down?

2) Os professores estão bem preparados para trabalhar com crianças Down?

3) Como trabalhar com crianças Down?

4) O mercado de trabalho está adequado à receber funcionários portadores da Síndrome de Down?

 

         CERTEZAS:

• Todas as escolas são obrigadas a receber alunos com Síndrome de Down.
• Crianças Down precisam de cuidados especiais.
• Os professores devem estar capacitados para trabalhar com crianças portadoras da Síndrome de Down.
• A inclusão não está  verdadeiramente ocorrendo.
• Muitos não querem adotar crianças com Síndrome de Down.     

 

 

                   DÚVIDAS:

•  Como cuidar das crianças com Síndrome de Down? 
• Como ocorre a Síndrome de Down?
• Qual  a diferença entre o desenvolvimento de um bebê normal e um com trissomia? 
• Crianças Down tem o mesmo acompanhamento escolar que as crianças normais?
• Como os pais devem cuidar do recém-nascido?E como tratá-lo à medida que cresce? 
• Quais as características das crianças com Síndrome de Down?

 

 

 

 

 

                                  

 

 

 

Desenvolvimento:-)

 

 

Cuidados especiais as crianças com síndrome de Down

Cuidados especiais

As crianças com síndrome de Down necessitam do mesmo tipo de cuidado clínico que qualquer outra criança. Contudo, há situações que exigem alguma atenção especial.

 

	Oitenta a noventa por cento das crianças com síndrome de Down têm deficiências de audição. Avaliações audiológicas precoces e exames de seguimento são indicados.
	Trinta a quarenta por cento destas crianças têm alguma doença congênita do coração. Muitas destas crianças terão que se submeter a uma cirurgia cardíaca e, freqüentemente precisarão dos cuidados de um cardiologista pediátrico por longo prazo.
	Anormalidades intestinais também acontecem com uma freqüência maior em crianças com síndrome de Down. Por exemplo, estenose ou atresia do duodeno, imperfuração anal e doença de Hirschsprung. Estas crianças também podem necessitar de correção cirúrgica imediata destes problemas.
	Crianças com síndrome de Down freqüentemente têm mais problemas oculares que outras crianças. Por exemplo, três por cento destas crianças têm catarata. Elas precisam ser tratadas cirurgicamente. Problemas oculares como estrabismo, miopia, e outras condições são freqüentemente observadas em crianças com síndrome de Down.
	Outra preocupação relaciona-se aos aspectos nutricionais. Algumas crianças, especialmente as com doença cardíaca severa, têm dificuldade constante em ganhar peso. Por outro lado, obesidade é freqüentemente vista durante a adolescência. Estas condições podem ser prevenidas pelo aconselhamento nutricional apropriado e orientação dietética preventiva.
	Deficiências de hormônios tireoideanos são mais comuns em crianças com síndrome de Down do que em crianças normais. Entre 15 e 20 por cento das crianças com a síndrome têm hipotireoidismo. É importante identificar as crianças com síndrome de Down que têm problemas de tireóide, uma vez que o hipotireoidismo pode comprometer o funcionamento normal do sistema nervoso central.
	Problemas ortopédicos também são vistos com uma freqüência mais alta em crianças com síndrome de Down. Entre eles incluem-se a subluxação da rótula (deslocamento incompleto ou parcial), luxação de quadril e instabilidade de atlanto-axial. Esta última condição acontece quando os dois primeiros ossos do pescoço não são bem alinhados devido à presença de frouxidão dos ligamentos. Aproximadamente 15% das pessoas com síndrome de Down têm instabilidade atlanto-axial. Porém, a maioria destes indivíduos não tem nenhum sintoma, e só 1 a 2 por cento de indivíduos com esta síndrome têm um problema de pescoço sério o suficiente para requerer intervenção cirúrgica.
	Outros aspectos médicos importantes na síndrome de Down incluem problemas imunológicos, leucemia, doença de Alzheimer, convulsões, apnéia do sono e problemas de pele. Todos estes podem requerer a atenção de especialistas.

 

Pais de deficientes fora da escola podem até ser presos

 

 

O governo federal decidiu adotar na marra a inclusão de crianças com necessidades especiais em escolas regulares do sistema público de ensino. Uma cartilha preparada pelo Ministério Público Federal, com o apoio do Ministério da Educação, está advertindo que as escolas regulares são obrigadas a aceitar crianças com deficiências. Os dirigentes de instituições que se recusarem a recebê-las, e também os pais que não as encaminharem para as escolas, poderão até ser presos.

 

Citando a legislação atual sobre educação especial - incluindo textos da Constituição, da Lei de Diretrizes e Bases da Educação e da Convenção Interamericana para a Eliminação de Todas as Formas de Discriminação contra as Pessoas Portadoras de Deficiência -, a cartilha classifica como discriminação, segregação e abandono intelectual, crimes previstos em lei, o fato de crianças em idade escolar não estarem matriculadas em escolas regulares, apesar de as instituições especiais normalmente oferecerem ensino fundamental e médio.

 

“Seguimos todas as convenções internacionais para eliminar a discriminação contra os deficientes. Nenhuma diferença pode ser feita com base na deficiência. Está comprovado que a escola regular só traz benefícios para a criança com deficiência”, defendeu a secretária de Educação Especial do Ministério da Educação, Cláudia Dutra.

 

A inclusão de crianças com necessidades especiais em escolas regulares é uma tendência mundial. Especialmente entre crianças com deficiências puramente físicas ou com graus mais leves de Síndrome de Down, os resultados são comprovados.

 

Os números do último censo escolar finalizado pelo MEC, de 2004, mostram que 99.178 crianças com necessidades especiais estão hoje em escolas regulares, enquanto 294.852 ainda estão em escolas especializadas, como as da Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais (Apae) e os Institutos Pestalozzi.

 

Esse número não é maior, dizem os especialistas na área, como o deputado Eduardo Barbosa (PSDB-MG), porque as escolas públicas não têm estrutura para receber as crianças. “Querem criar esse cabo-de-guerra, defendendo uma coisa em detrimento da outra. Não é assim”, diz ele. “A legislação prevê a existência das duas coisas. Em vez de ameaçar as instituições, os pais e professores, deveriam aproveitar o conhecimento que existe para melhorar o sistema.”

 

A legislação prevê a existência de atendimento educacional especializado e, apesar de a cartilha defender que isso só deve ocorrer dentro das escolas regulares, a Constituição ou a LDB determinam apenas que isso deve ocorrer preferencialmente dentro das escolas, sem especificar que tipo.

 

“Uma coisa não exclui a outra”, diz o senador Flávio Arns (PT-PR), ele mesmo com um filho portador de necessidades especiais, hoje com 30 anos. “Também defendemos a inclusão regular, mas não é possível esse nível de ameaças a pessoas e instituições que sempre trabalharam com crianças com necessidade especiais. É impossível pensar, como diz a cartilha, em pôr mais de 200 mi crianças nas escolas regulares sob pena de prisão.”

 

 

Todas as crianças são bem-vindas à escola

 

Maria Teresa Eglér Mantoan

Universidade Estadual de Campinas / Unicamp

Laboratório de Estudos e Pesquisas em Ensino e Reabilitação de Pessoas com Deficiência - LEPED/ FE/ Unicamp

 

A inclusão é uma inovação, cujo sentido tem sido muito distorcido e um movimento muito polemizado pelos mais diferentes segmentos educacionais e sociais. No entanto, inserir alunos com déficits de toda ordem, permanentes ou temporários, mais graves ou menos severos no ensino regular nada mais é do que garantir o direito de todos à educação - e assim diz a Constituição !

Inovar não tem necessariamente o sentido do inusitado. As grandes inovações estão, muitas vezes na concretização do óbvio, do simples, do que é possível fazer, mas que precisa ser desvelado, para que possa ser compreendido por todos e aceito sem outras resistências, senão aquelas que dão brilho e vigor ao debate das novidades.

O objetivo de nossa participação neste evento é clarear o sentido da inclusão, como inovação, tornando-o compreensível, aos que se interessam pela educação como um direito de todos, que precisa ser respeitado. Pretendemos, também demonstrar a viabilidade da inclusão pela transformação geral das escolas, visando a atender aos princípios deste novo paradigma educacional.

Para descrever o nosso caminho na direção das escolas inclusivas vamos focalizar nossas experiências, no cenário educacional brasileiro sob três ângulos : o dos desafios provocados por essa inovação, o das ações no sentido de efetivá-la nas turmas escolares, incluindo o trabalho de formação de professores e, finalmente o das perspectivas que se abrem à educação escolar, a partir de sua implementação.

 

UMA EDUCAÇÃO PARA TODOS

O princípio democrático da educação para todos só se evidencia nos sistemas educacionais que se especializam em todos os alunos, não apenas em alguns deles, os alunos com deficiência. A inclusão, como consequência de um ensino de qualidade para todos os alunos provoca e exige da escola brasileira novos posicionamentos e é um motivo a mais para que o ensino se modernize e para que os professores aperfeiçoem as suas práticas. É uma inovação que implica num esforço de atualização e reestruturação das condições atuais da maioria de nossas escolas de nível básico.

O motivo que sustenta a luta pela inclusão como uma nova perspectiva para as pessoas com deficiência é, sem dúvida, a qualidade de ensino nas escolas públicas e privadas, de modo que se tornem aptas para responder às necessidades de cada um de seus alunos, de acordo com suas especificidades, sem cair nas teias da educação especial e suas modalidades de exclusão.

O sucesso da inclusão de alunos com deficiência na escola regular decorre, portanto, das possibilidades de se conseguir progressos significativos desses alunos na escolaridade, por meio da adequação das práticas pedagógicas à diversidade dos aprendizes. E só se consegue atingir esse sucesso, quando a escola regular assume que as dificuldades de alguns alunos não são apenas deles, mas resultam em grande parte do modo como o ensino é ministrado, a aprendizagem é concebida e avaliada. Pois não apenas as deficientes são excluídas, mas também as que são pobres, as que não vão às aulas porque trabalham, as que pertencem a grupos discriminados, as que de tanto repetir desistiram de estudar.

 

OS DESAFIOS

Toda criança precisa da escola para aprender e não para marcar passo ou ser segregada em classes especiais e atendimentos à parte. A trajetória escolar não pode ser comparada a um rio perigoso e ameaçador, em cujas águas os alunos podem afundar. Mas há sistemas organizacionais de ensino que tornam esse percurso muito difícil de ser vencido, uma verdadeira competição entre a correnteza do rio e a força dos que querem se manter no seu curso principal.

Um desses sistemas, que muito apropriadamente se denomina "de cascata", prevê a exclusão de algumas crianças, que têm déficits temporários ou permanentes e em função dos quais apresentam dificuldades para aprender. Esse sistema contrapõe-se à melhoria do ensino nas escolas, pois mantém ativo, o ensino especial, que atende aos alunos que caíram na cascata, por não conseguirem corresponder às exigências e expectativas da escola regular. Para se evitar a queda na cascata, na maioria das vezes sem volta, é preciso remar contra a correnteza, ou seja, enfrentar os desafios da inclusão : o ensino de baixa qualidade e o subsistema de ensino especial, desvinculadae justaposto ao regular.

Priorizar a qualidade do ensino regular é, pois, um desafio que precisa ser assumido por todos os educadores. É um compromisso inadiável das escolas, pois a educação básica é um dos fatores do desenvolvimento econômico e social. Trata-se de uma tarefa possível de ser realizada, mas é impossível de se efetivar por meio dos modelos tradicionais de organização do sistema escolar.

Se hoje já podemos contar com uma Lei Educacional que propõe e viabiliza novas alternativas para melhoria do ensino nas escolas, estas ainda estão longe, na maioria dos casos, de se tornarem inclusivas, isto é, abertas a todos os alunos, indistinta e incondicionalmente. O que existe em geral são projetos de inclusão parcial, que não estão associados a mudanças de base nas escolas e que continuam a atender aos alunos com deficiência em espaços escolares semi ou totalmente segregados (classes especiais, salas de recurso, turmas de aceleração, escolas especiais, os serviços de itinerância).

As escolas que não estão atendendo alunos com deficiência em suas turmas regulares se justificam, na maioria das vezes pelo despreparo dos seus professores para esse fim. Existem também as que não acreditam nos benefícios que esses alunos poderão tirar da nova situação, especialmente os casos mais graves, pois não teriam condições de acompanhar os avanços dos demais colegas e seriam ainda mais marginalizados e discriminados do que nas classes e escolas especiais.

Em ambas as circunstâncias, o que fica evidenciado é a necessidade de se redefinir e de se colocar em ação novas alternativas e práticas pedagógicas, que favoreçam a todos os alunos, o que, implica na atualização e desenvolvimento de conceitos e em aplicações educacionais compatíveis com esse grande desafio.

Muda então a escola ou mudam os alunos, para se ajustarem às suas velhas exigências ? Ensino especializado em todas as crianças ou ensino especial para deficientes? Professores que se aperfeiçoam para exercer suas funções, atendendo às peculiaridades de todos os alunos, ou professores especializados para ensinar aos que não aprendem e aos que não sabem ensinar?

 

AS AÇÕES

Visando os aspectos organizacionais

Ao nosso ver é preciso mudar a escola e mais precisamente o ensino nelas ministrado. A escola aberta para todos é a grande meta e, ao mesmo tempo, o grande problema da educação na virada do século.

Mudar a escola é enfrentar uma tarefa que exige trabalho em muitas frentes. Destacaremos as que consideramos primordiais, para que se possa transformar a escola , em direção de um ensino de qualidade e, em consequência, inclusivo.

Temos de agir urgentemente:

• colocando a aprendizagem como o eixo das escolas, porque escola foi feita para fazer com que todos os alunos aprendam;
• garantindo tempo para que todos possam aprender e reprovando a repetência;
• abrindo espaço para que a cooperação, o diálogo, a solidariedade, a criatividade e o espírito crítico sejam exercitados nas escolas, por professores, administradores, funcionários e alunos, pois são habilidades mínimas para o exercício da verdadeira cidadania;
• estimulando, formando continuamente e valorizando o professor que é o responsável pela tarefa fundamental da escola - a aprendizagem dos alunos;
• elaborando planos de cargos e aumentando salários, realizando concursos públicos de ingresso, acesso e remoção de professores.

Que ações implementar para que a escola mude ?

Para melhorar as condições pelas quais o ensino é ministrado nas escolas, visando, universalizar o acesso, ou seja, a inclusão de todos, incondicionalmente, nas turmas escolares e democratizar a educação, sugerimos o que, felizmente, já está ocorrendo em muitas redes de ensino, verdadeiras vitrines que expõem o sucesso da inclusão.

A primeira sugestão para que se caminhe para uma educação de qualidade é estimular as escolas para que elaborem com autonomia e de forma participativa o seu Projeto Político Pedagógico, diagnosticando a demanda, ou seja, verificando quantos são os alunos, onde estão e porque alguns estão fora da escola.

Sem que a escola conheça os seus alunos e os que estão à margem dela, não será possível elaborar um currículo escolar que reflita o meio social e cultural em que se insere. A integração entre as áreas do conhecimento e a concepção transversal das novas propostas de organização curricular consideram as disciplinas acadêmicas como meios e não fins em si mesmas e partem do respeito à realidade do aluno, de suas experiências de vida cotidiana, para chegar à sistematização do saber.

Como essa experiência varia entre os alunos, mesmo sendo membros de uma mesma comunidade, a implantação dos ciclos de formação é uma solução justa, embora ainda muito incompreendida pelos professores e pais, por ser uma novidade e por estar sendo ainda pouco difundida e aplicada pelas redes de ensino. De fato, se dermos mais tempo para que os alunos aprendam, eliminando a seriação, a reprovação, nas passagens de um ano para outro, estaremos adequando o processo de aprendizagem ao ritmo e condições de desenvolvimento dos aprendizes - um dos princípios das escolas de qualidade para todos

Por outro lado, a inclusão não implica em que se desenvolva um ensino individualizado para os alunos que apresentam déficits intelectuais, problemas de aprendizagem e outros, relacionados ao desempenho escolar. Na visão inclusiva, não se segregam os atendimentos, seja dentro ou fora das salas de aula e, portanto, nenhum aluno é encaminhado à salas de reforço ou aprende, a partir de currículos adaptados. O professor não predetermina a extensão e a profundidade dos conteúdos a serem construídos pelos alunos, nem facilita as atividades para alguns, porque, de antemão já prevê q dificuldade que possam encontrar para realizá-las. Porque é o aluno que se adapta ao novo conhecimento e só ele é capaz de regular o seu processo de construção intelectual.

A avaliação constitui um outro entrave à implementação da inclusão. É urgente suprimir o caráter classificatório da avaliação escolar, através de notas, provas, pela visão diagnóstica desse processo que deverá ser contínuo e qualitativo, visando depurar o ensino e torná-lo cada vez mais adequado e eficiente à aprendizagem de todos os alunos. Essa medida já diminuiria substancialmente o número de alunos que são indevidamente avaliados e categorizados como deficientes, nas escolas regulares.

A aprendizagem como o centro das atividades escolares e o sucesso dos alunos, como a meta da escola, independentemente do nível de desempenho a que cada um seja capaz de chegar são condições de base para que se caminha na direção de escolas acolhedoras. O sentido desse acolhimento não é o da aceitação passiva das possibilidades de cada um, mas o de serem receptivas a todas as crianças, pois as escolas existem, para formar as novas gerações, e não apenas alguns de seus futuros membros, os mais privilegiados.

A inclusão não prevê a utilização de métodos e técnicas de ensino específicas para esta ou aquela deficiência. Os alunos aprendem até o limite em que conseguem chegar, se o ensino for de qualidade, isto é, se o professor considera o nível de possibilidades de desenvolvimento de cada um e explora essas possibilidades, por meio de atividades abertas, nas quais cada aluno se enquadra por si mesmo, na medida de seus interesses e necessidades, seja para construir uma idéia, ou resolver um problema, realizar uma tarefa. Eis aí um grande desafio a ser enfrentado pelas escolas regulares tradicionais, cujo paradigma é condutista, e baseado na transmissão dos conhecimentos.

O trabalho coletivo e diversificado nas turmas e na escola como um todo é compatível com a vocação da escola de formar as gerações. É nos bancos escolares que aprendemos a viver entre os nossos pares, a dividir as responsabilidades, repartir as tarefas. O exercício dessas ações desenvolve a cooperação, o sentido de se trabalhar e produzir em grupo, o reconhecimento da diversidade dos talentos humanos e a valorização do trabalho de cada pessoa para a consecução de metas comuns de um mesmo grupo.

O tutoramento nas salas de aula tem sido uma solução natural, que pode ajudar muito os alunos, desenvolvendo neles o hábito de compartilhar o saber. O apoio ao colega com dificuldade é uma atitude extremamente útil e humana e que tem sido muito pouco desenvolvida nas escolas, sempre tão competitivas e despreocupadas com a a construção de valores e de atitudes morais.

Além dessas sugestões, referentes ao ensino nas escolas, a educação de qualidade para todos e a inclusão implicam em mudanças de outras condições relativas à administração e aos papéis desempenhados pelos membros da organização escolar.

Nesse sentido é primordial que sejam revistos os papéis desempenhados pelos diretores e coordenadores, no sentido de que ultrapassem o teor controlador, fiscalizador e burocrático de suas funções pelo trabalho de apoio, orientação do professor e de toda a comunidade escolar.

A descentralização da gestão administrativa, por sua vez, promove uma maior autonomia pedagógica, administrativa e financeira de recursos materiais e humanos das escolas, por meio dos conselhos, colegiados, assembléias de pais e de alunos. Mudam-se os rumos da administração escolar e com isso o aspecto pedagógico das funções do diretor e dos coordenadores e supervisores emerge. Deixam de existir os motivos pelos quais que esses profissionais ficam confinados aos gabinetes, às questões burocráticas, sem tempo para conhecer e participar do que acontece nas salas de aula.

Visando a formação continuada dos professores

Sabemos que, no geral, os professores são bastante resistentes às inovações educacionais, como a inclusão. A tendência é se refugiarem no impossível, considerando que a proposta de uma educação para todos é válida, porém utópica, impossível de ser concretizada com muitos alunos e nas circunstâncias em que se trabalha, hoje, nas escolas, principalmente nas redes públicas de ensino.

A maioria dos professores têm uma visão funcional do ensino e tudo o que ameaça romper o esquema de trabalho prático que aprenderam a aplicar em suas salas de aula é rejeitado. Também reconhecemos que as inovações educacionais abalam a identidade profissional, e o lugar conquistado pelos professores em uma dada estrutura ou sistema de ensino, atentando contra a experiência, os conhecimentos e o esforço que fizeram para adquiri-los.

Os professores, como qualquer ser humano, tendem a adaptar uma situação nova às anteriores. E o que é habitual, no caso dos cursos de formação inicial e na educação continuada, é a separação entre teoria e prática. Essa visão dicotômica do ensino dificulta a nossa atuação, como formadores. Os professores reagem inicialmente à nossa metodologia, porque estão habituados a aprender de maneira incompleta, fragmentada e essencialmente instrucional. Eles esperam aprender uma prática inclusiva, ou melhor, uma formação que lhes permita aplicar esquemas de trabalho pré-definidos às suas salas de aulas, garantindo-lhes a solução dos problemas que presumem encontrar nas escolas inclusivas.

Em uma palavra, os professores acreditam que a formação em serviço lhes assegurará o preparo de que necessitam para se especializarem em todos os alunos, mas concebem essa formação como sendo mais um curso de extensão, de especialização com uma terminalidade e com um certificado que lhes convalida a capacidade de efetivar a inclusão escolar. Eles introjetaram o papel de praticantes e esperam que os formadores lhes ensinem o que é preciso fazer, para trabalhar com níveis diferentes de desempenho escolar, transmitindo-lhes os novos conhecimentos, conduzindo-lhes da mesma maneira como geralmente trabalham com seus próprios alunos. Acreditam que os conhecimentos que lhes faltam para ensinar as crianças com deficiência ou dificuldade de aprender por outras incontáveis causas referem-se primordialmente à conceituação, etiologia, prognósticos das deficiências e que precisam conhecer e saber aplicar métodos e técnicas específicas para a aprendizagem escolar desses alunos. Os dirigentes das redes de ensino e das escolas particulares também pretendem o mesmo, num primeiro momento, em que solicitam a nossa colaboração.

Se de um lado é preciso continuar investindo maciçamente na direção da formação de profissionais qualificados, não se pode descuidar da realização dessa formação e estar atento ao modo pelo qual os professores aprendem para se profissionalizar e para aperfeiçoar seus conhecimentos pedagógicos, assim como reagem às novidades, aos novos possíveis educacionais.

A metodologia

Diante dessas circunstâncias e para que possamos atingir nossos propósitos de formar professores para uma escola de qualidade para todos, idealizamos um projeto de formação que tem sido adotado por redes de ensino públicas e escolas particulares brasileiras, desde 1991.

Nossa proposta de formação se baseia em princípios educacionais construtivistas, pois reconhecemos que a cooperação, a autonomia intelectual e social, a aprendizagem ativa e a cooperação são condições que propiciam o desenvolvimento global de todos os alunos, assim como a capacitação e o aprimoramento profissional dos professores.

Nesse contexto, o professor é uma referência para o aluno e não apenas um mero instrutor, pois enfatizamos a importância de seu papel tanto na construção do conhecimento, como na formação de atitudes e valores do futuro cidadão. Assim sendo, a formação continuada vai além dos aspectos instrumentais de ensino.

A metodologia que adotamos reconhece que o professor, assim como o seu aluno, não aprendem no vazio. Assim sendo, partimos do "saber fazer" desses profissionais, que já possuem conhecimentos, experiências, crenças, esquemas de trabalho, ao entrar em contato com a inclusão ou qualquer outra inovação.

Em nossos projetos de aprimoramento e atualização do professor consideramos fundamental o exercício constante de reflexão e o compartilhamento de idéias, sentimentos, ações entre os professores, diretores, coordenadores da escola. Interessam-nos as experiências concretas, os problemas reais, as situações do dia-a-dia que desequilibram o trabalho, nas salas de aula. Eles são a matéria-prima das mudanças. O questionamento da própria prática, as comparações, a análise das circunstâncias e dos fatos que provocam perturbações e/ou respondem pelo sucesso vão definindo, pouco a pouco, aos professores as suas "teorias pedagógicas". Pretendemos que os professores sejam capazes de explicar o que outrora só sabiam reproduzir, a partir do que aprendiam em cursos, oficinas, palestras, exclusivamente. Incentivamos os professores para que interajam com seus colegas com regularidade, estudem juntos, com e sem o nosso apoio técnico e que estejam abertos para colaborar com seus pares, na busca dos caminhos pedagógicos da inclusão.

O fato de os professores fundamentarem suas práticas e argumentos pedagógicos no senso comum dificulta a explicitação dos problemas de aprendizagem. Essa dificuldade pode mudar o rumo da trajetória escolar de alunos que muitas vezes são encaminhados indevidamente para as modalidades do ensino especial e outras opções segregativas de atendimento educacional.

Daí a necessidade de se formarem grupos de estudos nas escolas, para a discussão e a compreensão dos problemas educacionais, à luz do conhecimento científico e interdisciplinarmente, se possível. Os grupos são organizados espontaneamente pelos próprios professores, no horário em que estão nas escolas e são acompanhados, inicialmente, pela equipe da rede de ensino, encarregada da coordenação das ações de formação. As reuniões têm como ponto de partida, as necessidades e interesse comuns de alguns professores de esclarecer situações e de aperfeiçoar o modo como trabalham nas salas de aula. O foco dos estudos está na resolução dos problemas de aprendizagem, o que remete à análise de como o ensino está sendo ministrado, pois o processo de construção do conhecimento é interativo e os seus dois lados devem ser analisados, quando se quer esclarecê-lo.

Participam dos grupos, além dos professores, o diretor da escola, coordenadores, mas há grupos que se formam entre membros de diversas escolas, que estejam voltados para um mesmo tema de estudo, como por exemplo a indisciplina, a sexualidade, a ética e a violência, a avaliação e outros assuntos pertinentes.

A equipe responsável pela coordenação da formação é constituída por professores, coordenadores, que são da própria rede de ensino, e por parceiros de outras Secretarias afins: Saúde, Esportes, Cultura. Nós trabalhamos diretamente com esses profissionais, mas também participamos do trabalho nas escolas, acompanhando-as esporadicamente, quando somos solicitados - minha equipe de alunos e eu.

Os Centros de Desenvolvimento do Professor

Algumas redes de ensino criaram o que chamamos de Centros de Desenvolvimento do Professor, os quais representam um avanço nessa nova direção de formação continuada, que estamos propondo, pois sediam a maioria das ações de aprimoramento da rede, promovendo eventos de pequeno, médio e grande porte, como workshops, seminários, entrevistas, com especialistas, fóruns e outras atividades. Sejam atendendo individualmente, como em pequenos e grandes grupos os professores, pais, comunidade. Os referidos Centros também se dedicam ao encaminhamento e atendimento de alunos que necessitam de tratamento clínico, em áreas que não sejam a escolar, propriamente dita.

Temos estimulado em todas as redes em que atuamos a criação dos centros, pois ao nosso ver, eles resumem o que pretendemos, quando nos referimos à formação continuada - um local em que o professor e toda comunidade escolar vem para realimentar o conhecimento pedagógico, além de servir igualmente aos alunos e a todos os interessados pela educação, no município.

Ao nosso ver, os cursos e demais atividades de formação em serviço, habitualmente oferecidos aos professores não estão obtendo o retorno que o investimento propõe. Temos insistido na criação desses Centros, porque a existência de seus serviços redireciona o que já é usual nas redes de ensino, ou seja, o apoio ao professor, pelos itinerantes. Não concordamos com esse suporte a alunos e professores com dificuldades, porque "apagam incêndio", agem sobre os sintomas, oferecem soluções particularizadas, locais, mas não vão à fundo no problema e suas causas. Os serviços itinerantes de apoio não solicitam o professor, no sentido de que se mobilize, de que reveja sua prática. Sua existência não obriga o professor a assumir a responsabilidade pela aprendizagem de todos os alunos, pois já existe um especialista para atender aos caso mais difíceis, que são os que justamente fazem o professor evoluir, na maneira de proceder com a turma toda. Porque se um aluno não vai bem, seja ele uma pessoa com ou sem deficiência, o problema precisa ser analisado não apenas com relação às reações dessa ou de outra criança, mas ao grupo como um todo, ao ensino que está sendo ministrado, para que os alunos possam aprender, naquele grupo.

A itinerância não faz evoluir as práticas, o conhecimento pedagógico dos professores. Ë, na nossa opinião, mais uma modalidade da educação especial que acomoda o professor do ensino regular, tirando-lhe a oportunidade de crescer, de sentir a necessidade de buscar soluções e não aguardar que alguém de fora venha, regularmente, para resolver seus problemas. Esse serviço igualmente reforça a idéia de que os problemas de aprendizagem são sempre do aluno e que ó o especialista poderá se incumbir de removê-los, com adequação e eficiência.

O tipo de formação que estamos implementando para tornar possível a inclusão implica no estabelecimento de parcerias entre professores, alunos, escolas, profissionais de outras áreas afins, Universidades, para que possa se manter ativa e capaz de fazer frente às inúmeras solicitações que essa modalidade de trabalho provoca nos interessados. Por outro lado, essas parcerias ensejam o desenvolvimento de outras ações, entre as quais a investigação educacional e em outros ramos do conhecimento. São nessas redes e a partir dessa formação que estamos pesquisando e orientando trabalhos de nossos alunos de graduação e pós-graduação da Faculdade de Educação / Unicamp e onde estamos observando os efeitos desse trabalho, nas redes.

Não dispensamos os cursos, oficinas e outros eventos de atualização e de aperfeiçoamento, quando estes são reinvindicados pelo professor e nesse sentido a parceria com outros grupos de pesquisa da Unicamp e colegas de outras Universidades têm sido muito eficiente. Mas há cursos que oferecemos aos professores, que são ministrados por seus colegas da própria rede, quando estes se dispõe a oferecê-los ou são convidados por nós, ao conhecermos o valor de sua contribuição para os demais.

As escolas e professores com os quais estamos trabalhando já apresentam sintomas pelos quais podemos perceber que estão evoluindo dia -a- dia para uma Educação de qualidade para Todos. Esses sintomas podem ser resumidos no que segue:

• reconhecimento e valorização da diversidade, como elemento enriquecedor do processo de ensino e aprendizagem;
• professores conscientes do modo como atuam, para promover a aprendizagem de todos os alunos;
• cooperação entre os implicados no processo educativo - dentro e fora da escola;
• valorização do processo sobre o produto da aprendizagem;
• enfoques curriculares, metodológicos e estratégias pedagógicas que possibilita, a construção coletiva do conhecimento.

É preciso, contudo, considerar que a avaliação dos efeitos de nossos projetos não se centram no aproveitamento de alguns alunos, os deficientes, nas classes regulares. Embora estes casos sejam objeto de nossa atenção, queremos acima de tudo saber se os professores evoluíram na sua maneira de fazer acontecer a aprendizagem nas suas salas de aula; se as escolas se transformaram, se as crianças estão sendo respeitadas nas suas possibilidades de avançar, autonomamente, na construção dos conhecimentos acadêmicos; se estes estão sendo construídos no coletivo escolar, em clima de solidariedade; se a as relações entre as crianças, pais, professores e toda a comunidade escolar se estreitaram, nos laços da cooperação, do diálogo, fruto de um exercício diário de compartilhamento de seus deveres, problemas, sucessos.

Outras alternativas de formação

Para ampliar essas parcerias estamos utilizando também as redes de comunicação à distância para intercâmbios de experiências entre alunos e profissionais da educação, pais e comunidade. Embora ainda incipiente, o Caleidoscópio - Um Projeto de Educação Para Todos é o nosso site na Internet e por meio deste hipertexto estamos trabalhando no sentido de provocar a interatividade presencial e virtual entre as escolas, como mais uma alternativa de formação continuada, que envolve os alunos, as escolas e a rede como um todo. O Caleidoscópio tem sido objeto de estudos de nossos alunos e de outras unidades da Unicamp, relacionadas à ciência da computação e está crescendo como proposta e abrindo canais de participação com a comunidade e com outras instituições que se propõe a participar do movimento inclusivo, dentro e fora das escolas.

Se pretendemos mudanças nas práticas de sala de aula, não podemos continuar formando e aperfeiçoando os professores como se as inovações só se referissem à aprendizagem dos alunos da educação infantil, da escola fundamental e do ensino médio...

 

AS PERSPECTIVAS

A escola para a maioria das crianças brasileiras é o único espaço de acesso aos conhecimentos universais e sistematizados, ou seja, é o lugar que vai lhes proporcionar condições de se desenvolver e de se tornar um cidadão , alguém com identidade social e cultural

Melhorar as condições da escola é formar gerações mais preparadas para viver a vida na sua plenitude, livremente, sem preconceitos, sem barreiras. Não podemos nos contradizer nem mesmo contemporizar soluções, mesmo que o preço que tenhamos de pagar seja bem alto, pois nunca será tão alto quanto o resgate de uma vida escolar marginalizada, uma evasão, uma criança estigmatizada, sem motivos.

A escola prepara o futuro e de certo que se as crianças conviverem e aprenderem a valorizar a diversidade nas suas salas de aula, serão adultos bem diferentes de nós, que temos de nos empenhar tanto para defender o indefensável.

A inclusão escolar remete a escola a questões de estrutura e de funcionamento que subvertem seus paradigmas e que implicam em um redimensionamento de seu papel, para um mundo que evolui a "bytes".

O movimento inclusivo, nas escolas, por mais que seja ainda muito contestado, pelo caráter ameaçador de toda e qualquer mudança, especialmente no meio educacional, é irreversível e convence a todos pela sua lógica, pela ética de seu posicionamento social.

A inclusão está denunciando o abismo existente entre o velho e o novo na instituição escolar brasileira. A inclusão é reveladora dessa distância que precisa ser preenchida com as ações que relacionamos anteriormente.

Assim sendo, o futuro da escola inclusiva está, ao nosso ver, dependendo de uma expansão rápida dos projetos verdadeiramente embuídos do compromisso de transformar a escola, para se adequar aos novos tempos.

Se hoje ainda são experiências locais, as que estão demonstrando a viabilidade da inclusão, em escolas e redes de ensino brasileiras, estas experiências têm a força do óbvio e a clareza da simplicidade e só essas virtudes são suficientes para se antever o crescimento desse novo paradigma no sistema educacional.

Não se muda a escola com um passe de mágica.

A implementação da escola de qualidade, que é igualitária, justa e acolhedora para todos, é um sonho possível.

A aparente fragilidade das pequenas iniciativas, ou seja, essas experiências locais que têm sido suficientes para enfrentar o poder da máquina educacional, velha e enferrujada, com segurança e tranquilidade. Essas iniciativas têm mostrado a viabilidade da inclusão escolar nas escolas brasileiras.

As perspectivas do ensino inclusivo são, pois, animadoras e alentadoras para a nossa educação. A escola é do povo, de todas as crianças, de suas famílias, das comunidade, em que se inserem.

Crianças, bem-vindas à uma nova escola ! 

A causa genética da síndrome de Down, porém, só seria descoberta um século depois. Em 1959, o pediatra francês Jérome Lejeune constatou que crianças com a síndrome possuíam três cópias do cromossomo 21, em vez de duas.

 

Por muito tempo, pessoas com síndrome de Down - ou trissomia do cromossomo 21 - foram consideradas "retardadas" e portanto incapazes de levar vida normal. Mas essa visão começou a mudar. Psicólogos, médicos e professores especializados em educação especial sabem hoje que um diagnóstico na infância não significa necessariamente que a criança terá poucas opções na vida - desde que ela tenha acesso a uma educação especial. E na sociedade, crianças com Down vêm sendo mais aceitas como normais.

 

Limitações físicas continuam a ser um desafio para quem tem a síndrome. O tônus muscular baixo em geral faz com que a língua fique para fora da boca. Há também problemas nas juntas, na visão, audição e tireóide, além de sensibilidade maior da pele, em geral muito clara. Cerca de metade dos portadores de síndrome de Down sofre de cardiopatias congênitas. Mas os avanços da medicina na segunda metade do século XX dobraram sua expectativa de vida de 25 para 50 anos e ela será ainda maior no caso da ausência de problemas cardíacos. Para a maioria, no entanto, o maior desejo - e o maior desafio - é ter uma vida mental e social satisfatória.

 

Atraso no desenvolvimento

 

Após o nascimento, as crianças com trissomia passam pelas mesmas fases de desenvolvimento de outras crianças, mas seu ritmo é menor e varia muito. Essa variação foi bastante estudada por pesquisadores como Hellgard Rauh, psicólogo da Universidade de Potsdam, na Alemanha, que tem acompanhado há anos o desenvolvimento de mais de 30 crianças portadoras de Down.

 

Rauh descobriu que o desenvolvimento mental durante os primeiros três anos de vida de crianças com Down se dá, em média, na metade da velocidade normal, o que significa que a maioria dessas crianças, aos 2 anos, está, em média, no mesmo estágio atingido por bebês entre 12 e 14 meses. Nos anos seguintes, o ritmo do desenvolvimento mental reduz-se a um terço daquele de uma criança normal. Agarrar com as mãos, engatinhar e andar são enormes desafios nos primeiros dois ou três anos de vida.

 

Apesar de o ritmo de desenvolvimento mental tender a se normalizar após os três anos de vida, a evolução física também atrasa. A fala é, com freqüência, um problema: a maioria dos portadores da síndrome aos 5 ou 6 anos - pouco antes do início do ensino fundamental, portanto - está apenas começando a pronunciar frases de duas ou três palavras. Por exemplo, quando querem seu brinquedo favorito, dizem apenas "bola!". E demonstram ter medo do cachorro do vizinho gritando "cão!". Atrasos na linguagem continuam a afetar muitos jovens com Down até a idade adulta.

Para muitas dessas crianças, pensar abstratamente - a habilidade de lidar com números ou figuras geométricas - pode ser bastante árduo. Elas têm dificuldades também com símbolos visuais e lingüísticos, mesmo no caso de conceitos simples como igual e diferente ou mais e menos.

 

Por outro lado, quando Wolfgang Jantzen, pesquisador de educação especial da Universidade de Bremen, Alemanha, realizou testes de noções espaciais com portadores de Down de 11 anos - com habilidades lingüísticas no nível das de uma criança de 4 -, seu desempenho foi praticamente igual ao esperado para a idade. Por exemplo, ele dava a elas problemas de apenas uma etapa, como "Ponha o círculo amarelo na frente do quadrado azul", e elas se saíam muito bem. Contudo, se acrescentasse "antes de pegar o círculo amarelo, toque no quadrado azul", a maioria delas era incapaz de realizar a tarefa. As crianças não tinham nenhum problema com a localização espacial, mas a seqüência temporal complicava a realização da atividade.

 

Outra característica de crianças com síndrome de Down é o processamento mental mais lento. Quase todas as suas reações demoram mais que o normal, o que deve ser levado em conta quando trabalhamos ou vivemos com elas. Caso contrário, a confusão logo se instalará.

 

Imagine, por exemplo, um pai perguntando ao filho de 7 anos se ele quer um hambúrguer no jantar. O menino talvez não responda imediatamente.

 

O pai pode interpretar o silêncio como um "não". "Então você prefere queijo?" "Sim", responderia o menino, mas quando recebesse um prato com queijo choraria, porque queria mesmo hambúrguer.

 

Um dos aspectos mais delicados é que as crianças com Down em geral sabem que não conseguem fazer muitas coisas que seus colegas da mesma idade fazem. Por conta disso, procuram se proteger sempre que apresentadas a um desafio - e, segundo Rauh, podem adotar diferentes estratégias. Algumas tentam, empregando uma combinação de charme e encenação de desamparo, fazer com que outras pessoas as ajudem. Outras manipulam as pessoas à sua volta fazendo gracinhas ou birra. E algumas ficam simplesmente desanimadas e desistem. Essa forma de resignação pode ser forte o suficiente para desencadear reações psicossomáticas, como dores de estômago crônicas.

Animadas e imaginativas

Enquanto os psicólogos aprendem mais sobre os pensamentos de crianças portadoras da síndrome de Down, pais, amigos e professores precisam continuar aprendendo a ajudar esses meninos a desenvolver suas capacidades mental e social. Está ficando cada vez mais claro que o melhor jeito de incentivar esse crescimento é interagir com essas crianças de modo vívido e imaginativo.

 

Esse apoio positivo começa com os pais. Rauh observou que algumas mães respondiam às brincadeiras de seus filhos de maneira tranqüila e serena; eram atenciosas e amigas sem tentar controlar o que estava acontecendo, o que permitia a criação de vínculos fortes entre a mãe e a criança. Outras se mantinham afastadas de seus filhos, o que, por sua vez, deixava as crianças deslocadas. Por outro lado, quando as mães demonstravam necessidade de envolvimento e controle excessivos, isso tornava as crianças inseguras. Filhos seguros quanto ao interesse de suas mães eram mais tranqüilos, o que, presume-se, lhes permitia melhor adaptação ao meio em que estavam inseridos.

 

"Jogos" especiais também podem ajudar. Jutta Hatzer, professora de educação especial de Bremen, chama a atenção para gestos criados para reforçar a autopercepção durante o primeiro ano de vida da criança. A pesquisadora colocou Tom, 1 ano, de pé num cesto contendo feijões em quantidade suficiente para alcançar a cintura do menino. Os grãos agiam como bolinhas de massagem. O bebê ficou quieto e feliz em seu aconchegante refúgio. "O feijão que o envolvia o deixava seguro", diz Hatzer. "Ele pode sentir seu corpo, seus limites e ter uma noção direta de si mesmo."

 

Depois de algum tempo, Hatzer incentivou Tom a apanhar alguns grãos. Tudo com calma, passo a passo - o garoto precisava de bastante tempo para lidar com cada situação nova. Hatzer cantava musiquinhas, inventadas por ela, que descreviam cada um dos passos ("Tom está no cesto"). Ela repetia as frases várias vezes e acalmava Tom com palavras e gestos. Por meio dessa comunicação e de brincadeiras contínuas a criança aprendia a entender as relações entre seu mundo interior e o ambiente. Esse tipo de apoio logo cedo, que no caso de Tom começou pouco depois de seu nascimento, foi pensado para estimular seu desenvolvimento mental, facilitando o processo de aprender a andar e, depois, a falar.

 Elas parecem aprender rápido a linguagem gestual, o que ajuda a compreender as palavras. Por exemplo, o garoto que ganhou queijo em vez de hambúrguer talvez entendesse melhor um gesto para hambúrguer - como fingir segurar e morder um pedaço de pão.

Alguns terapeutas recomendam aos que convivem com essas crianças usar gestos junto com as palavras.

Para lidar com portadores de Down, os adultos devem tomar cuidado para não demonstrar medo ou intimidação. As pessoas com a síndrome não "sofrem" com esse distúrbio, mas com as altas exigências colocadas pelo ambiente em que vivem. Elas são apenas um pouco diferentes: pensam de um jeito diverso, lidam de outra forma com as emoções, não vêem as coisas do mesmo modo, não se parecem com as pessoas "normais" e às vezes reagem de maneira inesperada. São muito originais e criativas, mas precisam de incentivo para que essas características apareçam. Se aqueles à sua volta as aceitam e lidam com elas de forma positiva, essas crianças desenvolvem plenamente sua personalidade e aprendem a escolher o que querem e o que não querem.

Síndrome de Down   Psicóloga e terapeuta de família fala sobre a pessoas com síndrome de Down, dos pais e da escola       Fernanda Travassos-Rodriguez Uma das maiores aflições que envolve os pais de crianças com síndrome de Down consiste no desenvolvimento do potencial cognitivo da criança, visto que esta síndrome traz como conseqüência uma deficiência intelectual. Em função disto, a entrada dos filhos na escola, tanto na educação infantil, quanto no ensino fundamental, representam momentos marcantes para os seus pais. Estes dois momentos são distintos e geram ansiedades específicas. A entrada da criança na pré-escola suscita nos pais temores ligados a sua adaptação e proteção, visto que ela sairia do seu ambiente e teria que enfrentar a "vida como ela é" do lado de fora. Em contrapartida, sabemos que a entrada, da criança com síndrome de Down, na educação infantil regular é muito positiva, principalmente quando a inclusão é bem feita, pois a sua socialização começa a se dar de maneira muito fluida. Por exemplo, ela terá que brigar pelos brinquedos e tentar se expressar, nas mesmas condições das crianças consideradas "normais" e isto ajuda muito no seu desenvolvimento, principalmente no que diz respeito a cognição, a linguagem, as habilidades motoras e a socialização. Acreditamos que colocar uma criança com síndrome de Down em uma escola regular é dar-lhe a mesma chance que todas as crianças têm de desenvolver o seu potencial cognitivo e sócio-afetivo. No entanto, quando o aluno com síndrome de Down, sai do segmento da educação infantil e entra no ensino fundamental, começam a surgir novas questões que sensibilizam pais e educadores. Isto porque com o passar dos anos a deficência intelectual fica mais evidente e, por mais estimulada que a criança tenha sido, ela irá enfrentar alguns obstáculos na fase do ensino formal, como, por exemplo, na alfabetização. O que acontece é que as funções cognitivas do portador da síndrome de Down podem funcionar de maneira diferente, sua atenção, concentração e memória podem ter um outro timing das crianças consideradas "normais". Neste momento, muitos pais ficam em dúvida entre a escola de ensino regular e a escola especial. Consideramos importante também salientar que o nosso modelo de educação tem um padrão que não contribui muito para a inclusão. Com freqüência, percebemos boas experiências de inclusão em escolas consideradas "alternativas", são as escolas construtivistas, as montessorianas, e outras. Se de um lado, a criança portadora da síndrome de Down tem muito a ganhar em termos sócio-afetivos permanecendo no ensino regular, na maioria das vezes, estas escolas têm poucas alternativas para oferecer a estes alunos na apreensão dos conteúdos em sala de aula. Em contraste, as escolas especiais que, cada vez são mais escassas, colocam a criança em um ambiente muito protegido e algumas vezes segregador, no entanto, foca-se mais no seu aprendizado formal, usando as ferramentas adequadas para a sua aprendizagem. Então, por que lado optar? Neste momento, a angústia costuma ser grande e costumamos dizer que infelizmente ou felizmente não há uma "receita de bolo" para estes casos. As crianças com síndrome de Down, assim como outra criança qualquer, são muito diferentes entre si, tanto acerca da sua personalidade, quanto em relação aos diversos e variados interesses e habilidades. Assim, os pais para escolherem o tipo de escola que vão colocar os filhos terão que pensar nas habilidades e interesses da criança, tendo coerência com as crenças e modelos familiares. Mas, não deveria ser assim com qualquer filho? Tem pais que optam por escolas mais rígidas, outros escolas religiosas, outros por escolas mais liberais e nós sabemos que estas escolhas são fortemente conectadas a visão de mundo dos próprios pais e aquilo que eles projetam para os seus filhos. Há ainda algumas questões que norteiam esta discussão: a criança com síndrome de Down deveria acompanhar a sua turma regular mesmo quando não apreende os conteúdos formais da mesma? Existe um benefício do entrosamento dentro de um grupo da mesma idade que pese mais do que o aprendizado em si, ou a criança deveria ficar em uma mesma série até apreender bem estes conteúdos? No segundo caso, o aprendizado formal é privilegiado sobre a experiência de vida do indivíduo em relação aos seus pares, visto que fatalmente ele ficaria em uma turma com crianças mais jovens em algum momento do aprendizado. Uma dúvida mais recente que chega simultaneamente a novas experiências educativas em um âmbito internacional é se os pais devem contratar um mediador de ensino que permaneça com a criança em sala de aula, favorecendo a sua aprendizagem e orientando seus professores sobre a melhor forma de ensinar-lo (vide projeto Roma e PEI). A escolha deve ser dos pais. Algumas vezes, aconselhamos uma mescla destes modelos, por exemplo, se a criança ou adolescente vai a uma escola especial ele deveria ter algum espaço de convivência ou uma atividade paralela em algum grupo com atividades regulares como aulas de natação ou de educação musical. De outro lado, as crianças ou adolescentes portadores da síndrome de Down que freqüentam escolas regulares podem ter um acompanhamento psicopedagógico para ajudar na apreensão dos conteúdos escolares. Quando os pais não conseguem escolher e sentem um peso muito grande sobre a sua responsabilidade, argumentando de forma legítima que não são especialistas em educação, eles devem buscar um profissional qualificado da área de psicologia ou pedagogia que os ajude a fazer esta opção de forma coerente com o seu modelo de família e levando em conta a singularidade do próprio filho. Pois, uma experiência exitosa para um amiguinho pode ser desastrosa para o seu próprio filho, visto que cada indivíduo portador ou não de síndrome de Down é único. Por fim, consideramos importante abordar a questão do preconceito, já que ainda hoje sabemos que com freqüência existe discriminação em relação ao aluno portador de necessidades educativas especiais, seja por parte direção da própria escola ou por parte dos pais das outras crianças consideradas "normais". Em primeiro lugar é importante citar que por lei as escolas devem receber as crianças portadoras de síndrome de Down sem nenhuma restrição. Mas será que todas elas estão prontas para receber um aluno "diferente"? Este ponto é muito delicado, mas costumamos orientar os pais a colocarem seus filhos em escolas que sintam que eles estão sendo bem recebidos, pois este ambiente de receptividade é fundamental para todos nós, principalmente naquilo que diz respeito a nossa aprendizagem. Outro ponto que constantemente apresentamos para pais e educadores é a defesa de um ambiente escolar inclusivo, pois só isso levará a uma sociedade inclusiva no futuro. A experiência de conviver com um amiguinho portador da síndrome de Down é riquíssima para qualquer criança ou adolescente. Assim, os "normais" aprendem na prática conceitos como diversidade, solidariedade, ética e respeito, e todos saem ganhando. Aconselhamos que as escolas que favoreçam a inclusão reúnam com freqüência os familares, expliquem a sua filosofia e favoreçam a inclusão dos próprios pais das crianças portadoras da síndrome de Down, afinal, muitas vezes, eles mesmos sentem-se discriminados pelas outras famílias. Fernanda Travassos-Rodriguez é psicóloga e terapeuta de família, doutoranda em Psicologia Clínica na PUC-Rio. www.portalsindromededown.com

SÍNDROME DE DOWN (Trissomia do Cromossomo 21)

O que é?

A síndrome de Down é a forma mais freqüente de retardo mental causada por uma aberração cromossômica microscopicamente demonstrável. É caracterizada por história natural e aspectos fenotípicos bem definidos. É causada pela ocorrência de três (trissomia) cromossomos 21, na sua totalidade ou de uma porção fundamental dele.

Características Clínicas

A síndrome de Down, uma combinação específica de características fenotípicas que inclui retardo mental e uma face típica, é causada pela existência de três cromossomos 21 (um a mais do que o normal, trissomia do 21), uma das anormalidades cromossômicas mais comuns em nascidos vivos.

É sabido, há muito tempo, que o risco de ter uma criança com trissomia do 21 aumenta com a idade materna. Por exemplo, o risco de ter um recém-nascido com síndrome de Down, se a mãe tem 30 anos é de 1 em 1.000, se a mãe tiver 40 anos, o risco é de 9 em 1.000. Na população em geral, a freqüência da síndrome de Down é de 1 para cada 650 a 1.000 recém-nascidos vivos e cerca de 85% dos casos ocorre em mães com menos de 35 anos de idade.

As pessoas com síndrome de Down costumam ser menores e ter um desenvolvimento físico e mental mais lento que as pessoas sem a síndrome. A maior parte dessas pessoas tem retardo mental de leve a moderado; algumas não apresentam retardo e se situam entre as faixas limítrofes e médias baixa, outras ainda podem ter retardo mental severo.

Existe uma grande variação na capacidade mental e no progresso desenvolvimental das crianças com síndrome de Down. O desenvolvimento motor destas crianças também é mais lento. Enquanto as crianças sem síndrome costumam caminhar com 12 a 14 meses de idade, as crianças afetadas geralmente aprendem a andar com 15 a 36 meses. O desenvolvimento da linguagem também é bastante atrasado.

É importante frisar que um ambiente amoroso e estimulante, intervenção precoce e esforços integrados de educação irão sempre influenciar positivamente o desenvolvimento desta criança.

Embora as pessoas com síndrome de Down tenham características físicas específicas, geralmente elas têm mais semelhanças do que diferenças com a população em geral. As características físicas são importantes para o médico fazer o diagnóstico clínico; porém, a sua presença não tem nenhum outro significado. Nem sempre a criança com síndrome de Down apresenta todas as características; algumas podem ter somente umas poucas, enquanto outras podem mostrar a maioria dos sinais da síndrome.

Algumas das características físicas das crianças com síndrome de Down são:

 

	achatamento da parte de trás da cabeça,
	inclinação das fendas palpebrais,
	pequenas dobras de pele no canto interno dos olhos,
	língua proeminente,
	ponte nasal achatada,
	orelhas ligeiramente menores,
	boca pequena,
	tônus muscular diminuído,
	ligamentos soltos,
	mãos e pés pequenos,
	pele na nuca em excesso.

Aproximadamente cinqüenta por cento de todas as crianças com a síndrome têm uma linha que cruza a palma das mãos (linha simiesca), e há, freqüentemente, um espaço aumentado entre o primeiro e segundo dedos do pé. Freqüentemente estas crianças apresentam mal-formações congênitas maiores.

As principais são as do coração (30-40% em alguns estudos), especialmente canal atrioventricular, e as mal-formações do trato gastrointestinal, como estenose ou atresia do duodeno, imperfuração anal, e doença de Hirschsprung.

Alguns tipos de leucemia e a reação leucemóide têm incidência aumentada na síndrome de Down. Estimativas do risco relativo de leucemia têm variado de 10 a 20 vezes maior do que na população normal; em especial a leucemia megacariocítica aguda ocorre 200 a 400 vezes mais nas pessoas com síndrome de Down do que na população cromossomicamente normal. Reações leucemóides transitórias têm sido relatadas repetidamente no período neonatal.

Entre oitenta e noventa por cento das pessoas com síndrome de Down têm algum tipo de perda auditiva, geralmente do tipo de condução. Pacientes com síndrome de Down desenvolvem as características neuropatológicas da doença de Alzheimer em uma idade muito mais precoce do que indivíduos com Alzheimer e sem a trissomia do 21.

Citogenética

A maior parte dos indivíduos (95%) com trissomia do 21 tem três cópias livres do cromossomo 21; em aproximadamente 5% dos pacientes, uma cópia é translocada para outro cromossomo acrocêntrico, geralmente o 14, o 21 ou o 22. Em 2 a 4% dos casos com trissomia do 21 livre, há mosaicismo, isto é, uma linhagem de células com trissomia e uma linhagem de células normal na mesma pessoa.

Aconselhamento genético

Pais que têm uma criança com síndrome de Down têm um risco aumentado de ter outra criança com a síndrome em gravidezes futuras. É calculado que o risco de ter outra criança afetada é aproximadamente 1 em 100 na trissomia do 21 e no mosaicismo. Porém, se a criança tem síndrome de Down por translocação e se um dos pais é portador de translocação (o que ocorre em um terço dos casos), então o risco de recorrência aumenta sensivelmente. O risco real depende do tipo de translocação e se o portador da translocação é o pai ou a mãe.

Cuidados especiais

As crianças com síndrome de Down necessitam do mesmo tipo de cuidado clínico que qualquer outra criança. Contudo, há situações que exigem alguma atenção especial.

 

	Oitenta a noventa por cento das crianças com síndrome de Down têm deficiências de audição. Avaliações audiológicas precoces e exames de seguimento são indicados.
	Trinta a quarenta por cento destas crianças têm alguma doença congênita do coração. Muitas destas crianças terão que se submeter a uma cirurgia cardíaca e, freqüentemente precisarão dos cuidados de um cardiologista pediátrico por longo prazo.
	Anormalidades intestinais também acontecem com uma freqüência maior em crianças com síndrome de Down. Por exemplo, estenose ou atresia do duodeno, imperfuração anal e doença de Hirschsprung. Estas crianças também podem necessitar de correção cirúrgica imediata destes problemas.
	Crianças com síndrome de Down freqüentemente têm mais problemas oculares que outras crianças. Por exemplo, três por cento destas crianças têm catarata. Elas precisam ser tratadas cirurgicamente. Problemas oculares como estrabismo, miopia, e outras condições são freqüentemente observadas em crianças com síndrome de Down.
	Outra preocupação relaciona-se aos aspectos nutricionais. Algumas crianças, especialmente as com doença cardíaca severa, têm dificuldade constante em ganhar peso. Por outro lado, obesidade é freqüentemente vista durante a adolescência. Estas condições podem ser prevenidas pelo aconselhamento nutricional apropriado e orientação dietética preventiva.
	Deficiências de hormônios tireoideanos são mais comuns em crianças com síndrome de Down do que em crianças normais. Entre 15 e 20 por cento das crianças com a síndrome têm hipotireoidismo. É importante identificar as crianças com síndrome de Down que têm problemas de tireóide, uma vez que o hipotireoidismo pode comprometer o funcionamento normal do sistema nervoso central.
	Problemas ortopédicos também são vistos com uma freqüência mais alta em crianças com síndrome de Down. Entre eles incluem-se a subluxação da rótula (deslocamento incompleto ou parcial), luxação de quadril e instabilidade de atlanto-axial. Esta última condição acontece quando os dois primeiros ossos do pescoço não são bem alinhados devido à presença de frouxidão dos ligamentos. Aproximadamente 15% das pessoas com síndrome de Down têm instabilidade atlanto-axial. Porém, a maioria destes indivíduos não tem nenhum sintoma, e só 1 a 2 por cento de indivíduos com esta síndrome têm um problema de pescoço sério o suficiente para requerer intervenção cirúrgica.
	Outros aspectos médicos importantes na síndrome de Down incluem problemas imunológicos, leucemia, doença de Alzheimer, convulsões, apnéia do sono e problemas de pele. Todos estes podem requerer a atenção de especialistas.

 

 

Como ocorre a Síndrome de Down ?

A Síndrome de Down é caracterizada pela presença de três cópias do cromossomo 21 ao invés de duas. Por esta razão é a Síndrome de Down é também, conhecida com Trissomia do 21. Toda célula de um indivíduo com Síndrome de Down contém 47 cromossomos ao invés de 46.

OBS: observar 3 cópias do cromossomo 21

Existem tipos diferentes de Síndrome de Down ?

Segundo conceitos genéticos, existem três tipos de síndrome de Down: a) Trissomia simples: um cromossomo 21 extra em todas as células do organismo. Entre 90-95% dos casos de trissomia 21 são trissomias simples. b) Translocação: é causada quando um pedaço do cromossomo 21 está localizado em outro cromossomo, como no caso do cromossomo 14. Nos casos de Translocação o individuo tem cariótipo com 46 cromossomos, porém material cromossômico de 47 cromossomos. O individuo tem todos as características da síndrome de Down. Ocorrem em 3-5% dos casos de síndrome de Down. Esta divisão irregular, também pode ocorrer em outros cromossomos. Se a Trissomia for do cromossomo 13 o indivíduo terá a Síndrome de Patau, se for do cromossomo 18 terá a Síndrome de Edwards; estas outras síndromes são bem mais raras que a Síndrome de Down tendo  características próprias.

É possível prevenir a Síndrome de Down ?

No momento a possibilidades de prevenção da Síndrome de Down são mínimas, alguns trabalhos na literatura relatam que a suplementação alimentar com ácido fólico pode diminuir o risco da trissomia 21 bem como defeitos de tubo Neural ("espinha bífida ou coluna aberta"). A Síndrome de Down ocorre em todas as raças, em qualquer classe social, e em todos os países. Não existe relação entre alimentação ou  doenças com a Síndrome de Down. A única relação reconhecida é a idade materna: 80% das crianças com Síndrome de Down nasceram de mães com idade superior a 35 anos.

É possível o diagnóstico precoce da Síndrome de Down ?

Sim. A pesquisa para identificar a Síndrome de Down pode ser feita entre 11-14 semanas de gestação. Utilizando-se a  ultra-sonografia nêste período é realizada a medida de um espaço líquido na nuca fetal, chamada de “translucência nucal" e que deve ser menor que 2,5mm. Esta medida associada à idade materna calcula a probabilidade para Síndrome de Down, com uma sensibilidade de 80%. Nesta mesma oportunidade pode-se colher o sangue materno e dosar hormonios como o PAPP-A e free Beta hCG, que quando associados à medida da Translucência nucal aumenta a sensibilidade  para a detecção da Síndrome de Down para 85-90%. Pode-se, também nêste período fazer a Amniocentese (coleta de líquido amniótico) ou Biópsia de vilo corial (placenta), ambos procedimentos invasivos que possibilitarão a análise do cariótipo fetal (“mapa genético do feto”). A escolha do método caberá ao médico assistente ou à quem este designar, após cuidadosa e minuciosa explicações ao casal. Vale lembrar que qualquer dos métodos invasivos mostrará o cariótipo (“mapa genético”) da criança que por si só demonstrará ou não a existência  de anomalias cromossômicas.

Em que local realizar estes exames ?

O Centrus realiza e oferece toda a infra-estrutura e capacitação científica e tecnológica para realizar  a avaliação e aconselhamento citogenético pré-natal. - Ultra-som morfológico do 1º trimestre(translucência nucal). - Triteste 1º trimestre (PAPP-A + free Beta hCg+ Translucência nucal), no sangue materno - Biópsia do Vilo Corial (placenta) entre 10 e 14 semanas - Amniocentese à partir de 14 semanas.

            Qual a diferença entre o desenvolvimento de um bebê normal e um com TRISSOMIA? 

Os bebês seguem as mesmas etapas de desenvolvimento físico e mental.Porém, no caso do Down há uma lentidão maior no decorrer de cada uma dessas fases. Se uma criança costuma sustentar a cabeça com um mês e meio, ele levará três ou quatro para fazer a mesma coisa.O pequeno pode demorar mais para engatinhar e sentar.

   Mas nada disso segue um padrão rígido.De maneira geral,a musculatura é mais flácida devido a hipotonia(fraqueza) muscular.O segredo é fazer uma estimulação precoce.Quanto mais estimulado ele for,melhores os resultados.O desenvolvimento da linguagem também é atrasado.E resolver problemas abstratos costuma ser complicado para esses jovens.

         Como os pais devem cuidar do recém nascido?E como tratá-lo à medida que cresce?

Os pais devem tratá-lo como qualquer um dos filhos.É claro que precisarão estimulá-lo mais,por isso é necessário para o seu crescimento.Esse bebê deve ser amado,carregado no colo,ter o dia do aniversário comemorado.E também precisa receber broncas quando fizer travessuras.Não é nem um pouco saudável superprotegê-lo.O ideal é que ele seja colocado em uma escola comum o mais cedo possível.

             CONSIDERAÇÕES FINAIS:

   Nossa pesquisa foi muito proveitosa,pois esclarecemos muitas de nossas dúvidas. Também com essa pesquisa aprendemos como trabalhar com as crianças que são portadoras da Síndrome de Down, e que por essa razão enfrentam vários problemas, tanto na sociedade como em sua própria família.

  Queremos com esse trabalho mostrar às pessoas que as crianças Down devem ser tratadas da mesma forma que uma criança que não tem Síndrome de Down,devem,como as outras crianças receber "broncas" quando fazem travessuras,pois é extremamente errado tratá-lo diferente,pois isso trará vários problemas em sua vida adulta,que serão difíceis de resolver.

   Eles podem fazer tudo que uma pessoa normal faz como por exemplo:IR À ESCOLA,NAMORAR,TRABALHAR,SE DIVERTIR,CANTAR,DANÇAR,etc...

  PALAVRAS FINAIS DE:

GÉSSICA:"Adorei o trabalho foi super show uhuu"

LUISIANE:"Esse trabalho foi muito legal,aprendi muito com ele :-*"

SUELEN:"Esse trabalho foi 100%proveitoso!! beijokas"

ZANANDRA:"Nosso trabalho  foi super,hiper,mega tri legal tchê a propósito:Down vc está preparado?Pense nisso!"